Pacient, discapacitat i família en les malalties neurològiques d’aparició brusca: una nova visió i alternatives
Article ampliat a partir del publicat a la revista de La Marató de TV3 - desembre 2010
La revista de La Marató
http://www.tv3.cat/marato/docs/revistes/revista_22.pdf
L'article de la Dra. Jaci Molins es troba a la p. 16
Autora article
Dra. Jaci Molins Roca. metge rehabilitadora, psicoterapeuta, coach-salut i formadora. Cap de servei de rehabilitació de la Xarxa sanitària i social Sta. Tecla, professora de ciències de la salut de U.R.V. i del màster de coaching de la Pompeu Fabra. Autora del llibre: “Coaching y salud. Pacientes y médicos una nueva actitud” Ed. Plataforma-2010. www.coachingsalut.com
Introducció
Quan a la vida d’una persona irrumpeix una malaltia d’aparició brusca, a més d’afectar a la seva vida personal, també fa trontollar tot el sistema familiar. Per a comprendre millor el patiment del pacient i família i ajudar a rescatar recursos per a fer front a la nova situació, hem d’entendre els diferents elements que intervenen a la malaltia, el funcionament de la família i les etapes d’adaptació.
Model biopsicosocial
Segons el model d’Engel (1), a la malaltia intervenen tres àrees: biològica (afectació orgànica), psicolològica (afectació cognitiva i emocional) i social (família i societat). Quan un pacient es lesiona el cervell o la medul·la, aquesta afectació li provoca una paràlisi, part biològica de la malaltia, però també, lògicament, té preocupacions respecte al seu futur que li provoquen angoixa, és l’àrea psicològica, i tot plegat, repercuteix sobre la família que alhora influirà sobre el pacient i el seu procés, a més, es poden presentar també dificultats econòmiques i d’adaptació social, aquí parlem de l’aspecte social de la malaltia.
Etapes de la malaltia, adaptació i recursos
En el cas d’una malaltia greu d’aparició brusca, d’entrada es precisa d’un alt grau d’adaptabilitat, cohesió i reassignació de rols familiars. Per altra banda, segons Rolland (2), en cada fase evolutiva es tindran unes necessitats o altres a les que s’haurà d’atendre, ingrés hospitalari, adaptació domicili, paper del cuidador principal... I per últim, depenent del funcionament i recursos familiars previs a la malaltia, hi haurà més o menys dificultats d’adaptació a la nova situació. A continuació s’exposen algunes necessitats que caldrà tenir especial cura a cada etapa:
- Fase Inicial o de crisi: necessitat de recursos d’adaptació aguda en les tres àrees (biològica, psicològica i social) tant per part del pacient com de la família, encara que aquests aniran canviant al llarg del procés. Durant l’hospitalització, els esforços estaran més centrats a mantindre les funcions vitals i després als aspectes de rehabilitació i psicològics, però en el moment del retorn al domicili, són els aspectes socials els que prendran més rellevància.
- Etapes d’elaboració del dol, segons Kübler-Ross, quan hi ha una malaltia greu es passa per les següents etapes: negació, ràbia, negociació i acceptació. Conèixer i poder parlar amb un professional de les diferents fases, ritmes i necessitats de cada pacient i família els ajuda a resoldre millor tot aquest procés (3).
- Fase crònica o d’adaptació: és una etapa d’esperança i de començar a fer noves activitats, segons les possibilitats de cada pacient, i d’adaptació familiar de tots els membres. Depenent de les relacions entre els membres de la família, prèvies a la malaltia, i dels recursos sòcio-econòmics, serà més o menys difícil l’adaptació a una situació permanent.
Com podem ajudar al pacient i familia?
Hem de començar per la comprensió i l’acompanyament a l’hora de resoldre les dificultats, a mesura que es van presentant. Per aconseguir-ho comptem amb l’orientació i teràpia familiar per una banda i del coaching aplicat a la salut per l’altra:
A- L’orientació i teràpia familiar
El primer pas és la comprensió de tots els elements de la malaltia per part de tots els implicats, pacient i membres de la família. Després, acompanyar en el procés de dol (4) i ajudar a comprendre el funcionament particular del sistema familiar. Per últim, ajudar a tornar a trobar un sentit a la vida, respectant els diferents ritmes d’adaptació de cada pacient i família. Si en algun moment hi ha un estancament d’aquest procés, caldrà demanar ajuda a un terapeuta familiar.
B- Coaching i salut
Procés de canvi i millora personal i familiar. Amb el coaching s’consegueixen objectius d’una manera més ràpida i eficient. Es basa en el diàleg i la comunicació. El professional de la salut-coach pregunta enlloc d’aconsellar i sermonejar (5). Es centre en les capacitats del pacient i família, i no en les deficiències, i facilita la planificació de les accions de millora. Sempre és millor ajudar a escollir petites accions que ser molt exigent i no aconseguir cap canvi.
Bibliografia
(1) Orientación familiar en atención primaria. Susan McDaniel, Thomas L. Campbell, David B. Seaburn. Ed. Springer. Barcelona (1998)
(2) Familias, enfermedad y discapacidad. John S. Rolland. Ed. Gedisa. Barcelona (2000)
(3) El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. J. William Worden. Ed. Paidos. Barcelona (1997)
(4) El consuelo. El arte de hacer bien al alma. Irmtraud Tarr. Ed. Plataforma. Barcelona (2009)
(5) Coaching y salud. Pacientes y médicos: una nueva actitud. Dra. Jaci Molins Roca. Ed. Plataforma. Barcelona (2010)